Тхе Лоокинг Уп Боок: слика живота са Довновим синдромом

21. марта је дан Светског синдрома синдрома (ВДСД), датум у календару који је дизајниран да подигне свест о генетичком стању који је узрокован додатним хромозомом. У Великој Британији се годишње родило око 750 беба са Довновим синдромом, а они са болестима живе дуже и постижу више него икада раније.

Тхе Лоокинг Уп Боок је књига о тврдјавама која има за циљ да покаже какав је живот са Довновим синдромом стварно попут слика деце од рођења до пет година, уживајући у свакодневним породичним тренутцима. То је идеја три члана групе за подршку синдрома Цорнвалл Довн-а - Ангие Емрис-Јонес, Вицки Бунди и Санди Лавренце.

Аутор Ангие, 40, каже: "Књига је дизајнирана да покаже позитивно, али реално путовање о томе како ће ваш живот изгледати као родитељ детета са Довновим синдромом. Показује нормалне ствари попут уживања у сладоледу - све оно што желите за своје дијете.

"Те нормалне ствари могу изгледати веома далеко када вам прво кажу да ваше дијете има Довнов синдром."

"Био сам изненада бомбардован информацијским летаком и добио пуно сувих информација о ономе што сам могао очекивати у смислу његовог здравља. Био је једва сат стар и добио сам мрачну статистику о својој будућности са доживотним инвалидитетом. "

Ангиеова прича

Ангие је открила своје друго дете Тед, сада 10 година, имао је Довнов синдром након рођења.

Она каже: "Прво сам сазнао да Тед можда има Довнов синдром у соби за испоруку и то уопште није очекивао. Био је то велики шок.

"Био сам изненада бомбардован информацијским летаком и добио пуно сувих информација о ономе што сам могао очекивати у смислу његовог здравља. Био је једва сат стар и добио сам мрачну статистику о својој будућности са доживотним инвалидитетом. "

Док се Ангие трудила да се сложи са дијагнозом свог сина, посјетила га је Карен Поолеи, неонатална медицинска сестра у болници Роиал Цорнвалл у Труроу, чија је одрасла ћерка такође Довнов синдром.

"Причала ми је са Тедом и показала ми свој породични албум", каже Ангие. "Фотографије које су поделиле са мном стварно су оставиле утисак и помогло ми је да схватим да је Тед био беба а не дијагноза.

"Када сам коначно дошао на ваздух, схватио сам да желим да помогнем другим родитељима. Да сам тада знао шта сада знам, плакао бих мање и славио више.

"Тед је мали дечак који воли Батмана и расправља се са својим сестрама. Постоји велика дуга листа ствари које га чине пре него што дођете до Довновог синдрома. "

Тхе Лоокинг Уп Боок

Уз помоћ Вицки и Санди, Ангие је створила књигу Лоокинг Уп Боок, која се даје новим родитељима у Цорнваллу када им се каже да њихова беба има Довнов синдром. Књига је стављена у торбу за поклоне са поклоном и за маму и бебу, за ручно везану одећу и за честитку.

Ангие каже: "Када ваша беба има Довнов синдром, људи не знају да ли ће вам честитати или комбинирају с вама. Направили смо смисао давања пакета новим родитељима што је прије могуће и честитајући им на рођењу своје бебе.

"Желимо да они знају да ће то бити у реду, то није искуство које су очекивали, али ће и даље бити у реду. Књига је реална, пуно дјеце које су обиљежене су храњене с тубулом или су имале операцију на срцу, али се ради о томе да будемо породица и да наставимо са животом. "

Групација за подршку синдрома Цорнвалл Довн-а је већ доставила копије књиге у више других области, али је коначни циљ да буде доступан новим родитељима широм Британије.

Ангие каже: "Ми желимо да НХС направи овај национални, тако да сваки родитељ са дијагнозом може имати користи. Наше породице нам кажу да им се доста комфора гледа кроз слике.

"Постоји нешто посебно посебно у томе што имате нешто у руци. Можете узети књигу својој баки и она може видети да су у књизи дјеца која иду у школу и читање и писање. "

Заправо, књига је од свог лансирања у 2014. години била тако успешна да је друго издање планирано за наредну годину, а група је такође направила спин-офф књигу под називом Гоинг то Сцхоол, која приказује децу са Довновим синдромом који уживају у типичној школи дан заједно са својим вршњацима.

Књига има за циљ да промовише инклузију у школама и да ће се сваком детету припремати за почетак школе у ​​Цорнваллу у наредне четири године.

Уредник И Аутор.

Подели Са Пријатељима
Претходни Чланак
Следећи Чланак

Пошаљите Ваш Коментар